AQUEST ÉS UN ESPAI PENSAT PER TOTES AQUELLES PERSONES QUE VULGUIN COMPARTIR L'AMOR DE MARE



28 de marzo de 2012

PER UNS PARES VALENTS!!

AVUI PERMETEU-ME QUE US FACI ARRIBAR AQUESTA CARTA, UNA CARTA D'UNS PARES QUE TAMBÉ SABEN EL QUÈ ÉS "L'AMOR DE MARE", PERÒ QUE A MÉS SABEN QUÈ ÉS SER VALENTS I LLUITARDORS.

TENEN UN NEN QUE ES DIU ERIK I QUE PATEIX UNA MALALTIA MINORITARIA ANOMENADA SÍNDROME DE WOLF HIRSCHHORN.

UNA ABRAÇADA I MILIONS DE PETONS PER ELLS.


AQUESTA ÉS LA SEVA CARTA:

Hola amics aquest cap de setmana vam estar a Madrid a les I jornades mediques de síndrome de wolf i us escric per que hi ha molt projectes en marxa per poder investigar o poder pal·liar una mica la malaltia del Erik, però com sempre hi ha el problema de que es una malaltia poc coneguda, per tant no interessa i la mes important la dels diners. Tota aquesta parrafada es per demanar la vostra col·laboració.
Podeu col·laborar de diverses formes:
1.Fent-vos socis, que son 15 euros l’any, envieu un mail a: aeswh@hotmail.com
2.Fer una donació per a tot aquell que vulgui unir-se al projecte de la AESWH a través de la seva aportació econòmica ho podeu fer a:
   Titular de la conta: Asociación Española de Síndrome
   de Wolf-Hirschhorn
   Entitat: CajaMadrid 2038
   Oficina: 2859
   DC: 71
   Nº Conta: 3000652588
3.I finalment aportant idees o ajudant d’alguna forma a aconseguir recollir diners per que aquest projectes es portin a cap (ex: venta de camisetes i gorres que ja es fa, també estem pensant com ficar-nos en contacte amb diferents famosos per que col·laborin amb la associació, etc...)
Consulteu tota la informació que vulgueu a la web: http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/
Gràcies per llegir el missatge i si podeu aportar la vostra ajuda molt be i sinó també per que en algun moment segur que ens heu ajudat amb l’Erik.
P.D. Si ho passeu a amics vostres per que col·laborin doncs millor que millor.

Signat:
Els pares de l'Èrik.

2 comentarios:

  1. Espero que es pogui curar, i que els laboratoris i centres especialitzats, molt aviat arribin a trobar una bona cura per aquesta i moltes malalties bastan desconegudes. Una abraçada a aquets pares i a tots els que tenen que lluitar dia a dia per tot aixó.

    ResponderEliminar
  2. De moment no Anna, no té cura, però sí cal treballar per millorar la qualitat de vida de tots aquests nens i nenes!!
    Mil petons...

    ResponderEliminar

PUBLICACIONS ANTERIORS